Gister rond etenstijd belde mijn neuroloog. Hij had de foto’s heel goed bekeken en kon geen verschil zien met de foto’s van een half jaar geleden …. maar hij moest nog een slag om de arm houden omdat de radioloog er ook nog naar moet kijken. Maar ik ben eigenlijk al wel heel blij met dit bericht en voel me vandaag dan ook een beetje jarig!
Als het goed is krijg ik deze week nog te horen wat de radioloog ervan vindt.
Ik zeg alvast Hiep, Hiep …. en misschien morgen ook Hoera!
Gelukkig is de MRI weer achter de rug en het ging aardig goed, op een paar bijna paniek aanvallen na, maar die had ik snel weer onder controle. Gelukkig ook deze keer geen contrastvloeistof nodig (Karin weet hoe vervelend dit kan zijn…) en met drie kwartier was het klaar. De hele dag nog wel een beetje duf geweest van de Diazepam, maar erg blij dat ik het weer had gehad.
Ik wil graag iedereen héél, héél erg bedanken voor alle lieve wensen en hart onder de riem stekers, het heeft me zeker gesteund. Dit bosje bloemen is dan ook een bedankje voor jullie. De uitslag is nog even afwachten, ik hoop het deze week te horen. Dus jullie moeten nog wel even positief met me mee blijven denken hoor!
Dan wil ik jullie voor vandaag nog een paar wijze woorden van Winnie de Poeh meegeven.
Heb jezelf Lief!
“O, Poeh-Beer,” zei Christoffer Robin, “wat ben ik toch gek op je!”
“Ik ook,” zei Poeh.
Deze week wordt er weer gecollecteerd voor “Het nationaal MS fonds”. Als je hier meer over wilt weten verwijs ik je naar dit logje. Ik loop zelf ook als collectant en hoop op gulle gaven. Het is echt een heel goed doel omdat ze heel veel voor MS patiënten doen. Er worden ook nog collectanten gezocht dus mocht je interesse hebben kijk dan even hier.
Gistermiddag kreeg ik de uitslag van de MRI en dat was heel positief. Het is 5 jaar geleden dat ik mijn vorige MRI scan gehad heb en na het vergelijken van de foto’s bleek dat mijn ziekte heel rustig en stabiel is. Het ziet er zelfs iets beter uit dan 5 jaar geleden. Je kunt je vast wel voorstellen dat ik even “the dance of joy” heb gedaan. Ik ben echt vreselijk blij met deze geweldige uitslag!
Maar nog even over de rommelmarkt van zondag, ik heb nl ook nog een oude DMC kleurenkaar gekocht. Hij is van 1974 en een stuk kleiner (20cm x 13cm) dan de kaarten van tegenwoordig. Er zitten 330 kleuren in.
Toevallig heb ik net een hele nieuwe kleurenkaart gekocht en daar zitten al 465 kleuren gewoon borduurgaren in. En dan nog 84 andere soorten garens, zoals linnen en light effects.
Bij de oude kaart zit ook nog een kaartje met “nieuwe” kleuren uit 1990. Jammer genoeg heeft een eerdere eigenaar er op bijgehouden welke kleuren ze al had of nog wilde hebben, maar verder ziet het er allemaal erg leuk uit.
Yeah! De scan is achter de rug en al met al viel het heel erg mee. Doordat ik het de eerste keer door de scan toch wel zo nu en dan erg benauwd had gehad, ben ik nu even naar de dokter geweest voor een rustgevend pilletje. En dat werkte perfect, het enige nadeel is dat ik nu nog zo min als pudding ben, maar dat heb ik er graag voor over. Nu is het wachten op de uitslag.
Gisteravond de 2e quiltles gehad en hierboven kun je zien hoever ik ben gekomen, we hebben weer een beetje veel zitten kletsen en dan gaat het niet zo hard als je zou willen. Bij het laatste blokje van driehoekjes zitten de puntjes bijna perfect tegen elkaar aan, al doende leert men dus echt!
Ik wil jullie niet doodgooien met mijn MS verhaal, maar ik was erg blij toen ik dit vorige week in de krant las en wilde het even met jullie delen. Er is al veel onderzoek gedaan naar MS met soms ook redelijk positieve resultaten, maar dit onderstaande verhaal lijkt wel erg hoopgevend. En hoop doet leven!
TNO ontdekt mogelijk MS-medicijn
(Novum) – Wie lijdt aan multiple sclerose, kan binnenkort mogelijk genezen van de ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. TNO en Amerikaanse onderzoekers melden woensdag dat ze mogelijk een geneesmiddel hebben gevonden. Bij muizen waar het middel aan is toegediend namen de verschijnselen van MS vrijwel direct af. Aan het nieuwe geneesmiddel ligt de ontdekking door TNO van het eiwit alfa B-crystalline, tien jaar geleden, ten grondslag. Dit eiwit komt van nature voor in de ogen, spieren en hersenen van mensen. Bij een goede werking hoopt het eiwit zich op in de hersenen en biedt het bescherming. Dit kan de ontsteking in de hersenen die MS veroorzaakt tegengaan. “We ontdekten dat het afweersysteem bij MS-patiënten de beschermende werking van het eiwit blokkeert”, zegt TNO-onderzoeker Hans van Noort.In samenwerking met onderzoekers van de Amerikaanse Stanford University onderzocht TNO de mogelijkheid het eiwit als geneesmiddel te gebruiken. Door het eiwit met een injectiespuit in de bloedbaan te brengen, kan de blokkade die het afweersysteem van MS-patiënten opwerpt mogelijk worden opgeheven.
Van Noort: “Het heeft eigenlijk een werking als die van een vaccinatie bij een virus, maar dan omgekeerd. Dan wordt juist een virus ingebracht om het afweersysteem te activeren. Wij dienen het eiwit toe om de weerstand op te heffen. De gebleken brede bescherming zou ook van belang kunnen zijn bij andere hersenaandoeningen.”
Van Noort verwacht dat het nog anderhalf jaar duurt voordat het medicijn op mensen kan worden getest. “We moeten eerst de verplichte dierproeven doen.” De ontwikkeling van het medicijn is in handen van het TNO-bedrijf Delta Crystallon.
TNO schat dat vijftienduizend mensen in Nederland aan MS lijden. De verschijnselen variëren van problemen met zien of spreken tot coxc3xb6rdinatiestoornissen, gevoelloosheid, incontinentie en verlamming.
Gister was het 5 jaar geleden dat ik mijn laatste Shub (aanval van MS) heb gehad! En daar ben ik ERRRRUG blij om!
Een tijdje gelezen las ik op internet dat er uit een jarenlang onderzoek, met een groot aantal MS patiënten met dezelfde vorm van MS als ik heb RR (Relapsing-Remitting) is gebleken, dat de mensen die in de eerste 5 jaar 1 xc3xa1 2 shubs kregen, maar daar ook weer goed uitkwamen, een grotere kans hadden dat de MS zo rustig bleef. Dit is voor mij dus erg positief en ik hou me daar wel een beetje aan vast.
5 jaar geleden lag ik om deze tijd in het ziekenhuis, met een verlamd rechterbeen, waar allemaal onderzoeken werden gedaan om uit te vinden wat er aan de hand was. Na 5 dagen aan een infuus met medicijnen kon ik lopend weer naar huis!
In augustus van dat jaar kreeg ik de vervelende uitslag, het was MS. Ik ben 2 maanden later begonnen met medicijnen om de MS te remmen (jammer genoeg nog steeds geen medicijn waarvan het over gaat) en ben nu, 5 jaar later, erg blij met het verloop van de ziekte tot nu toe. De vermoeidheid die er standaard bij hoort, is erg vervelend en gooit je leven wel overhoop. Maar dat is een kwestie van anders gaan leven en heel erg wennen.
Nu is het tijd voor een feestje!
Ik heb nog 1 stukje gebak over dus wie het eerst komt, …..
Met regelmaat denk ik weer even aan de handwerkbeurs en schieten me weer veel bijzondere dingen te binnen. Maar het meest bijzondere vond ik denk ik wel de wat oudere meneer die me opzocht. Het gesprek begon een beetje ingewikkeld omdat hij dacht dat ik een atelier in Rotterdam had en ik vond het ook al vreemd dat ik nog nooit van een borduuratelier in Rotterdam had gehoord die ook Nenne in hun naam hadden. Maar toen hij zei dat het ging om een mevrouw met MS kon het toch eigenlijk niet meer missen. Hij vertelde dat zijn vrouw MS had en zoals ik het begreep was ze overleden.
Het was volgens mij op zaterdag dat hij naar de beurs kwam en het was vrij druk, dus veel tijd om met hem te praten had ik jammer genoeg niet. Hij liep weg en drukte me nog op het hart dat ik het wel rustig aan moest doen, erg lief. Ik heb wel zo nu en dan nog gekeken of ik hem ergens zag, maar nee….
Ik weet ook niet precies waarom hij kwam en of hij zelf ook handwerkt of dat hij speciaal voor mij kwam en dat zou ik toch eigenlijk wel heel graag willen weten. En misschien nog eens met hem verder praten, per mail ofzo.
Dus lieve meneer van de handwerkbeurs, ik weet dat u op mijn site bent geweest maar ik weet niet of u mijn weblog ook leest, maar als u dit leest dan weet u wel dat ik u bedoel. Ik zou het dan erg leuk vinden als u me een mailtje stuurt. Hopelijk lukt het zo.
Deze week is het weer tijd voor de jaarlijkse collecte van “Het Nationaal MS Fonds”. Ik heb zelf MS en vind het dus erg belangrijk dat dit soort organisaties bestaan en blijven bestaan. Het nationaal MS fonds doet erg veel voor MS patiënten, hun familie en verdere omgeving. Ze geven veel voorlichting over alles wat maar met MS te maken kan hebben. Hieronder zie je een paar van de doelstellingen.
Tot op heden is de zorgvoorziening voor mensen met MS volledig gericht en afgestemd op mensen die lijden aan de ernstigste beloopsvorm van MS. Dit is ca. 20-30% van de populatie van mensen die aan MS lijden. Ca, 70-80% van deze populatie blijft in meer of mindere mate mobiel en hebben een geheel andere zorgbehoefte. Dit beeld kennen we ook bij aandoeningen zoals reuma, epilepsie, diabetes enz. Ook hier kennen we een kleinere groep patiënten die de ziekte in een ernstigere mate hebben en een grotere groep patiënten in een lichtere beloopsvorm. Het Nationaal MS Fonds zet zich o.a. in om deze differentiatie in het ziektebeeld meer bekendheid te geven.
Voor meer informatie kun je terecht op www.nationaalmsfonds.nl
Als mijn gezondheid het toelaat (ik geloof dat de griep me nu echt te pakken krijgt) loop ik zelf deze week ook als collectant. Dus ik zou zeggen GEEF GUL!!!
